膠原病は東アジアの女性に多いらしく、そのため日本が世界的にも膠原病の研究が進んでいるのは必然の事のようです。

日本の研究が進んでいる理由が理由なので素直に私の立場では喜んでいいのか分からないけれど。

ただ免疫学は非常に難しい分野らしく簡単には進まない、でもその分未知なので絶えず研究はされているようです。

難病は治り方が分っていないから難病というそうです。
なら、同じ怖い病気でも癌は治る可能性や方法がある分、難病でないの？！という驚きでした。
難病の定義はここで別れるんですね。

多発性筋炎なども2016年前後では国の解釈や治療方針がまた違うようで、医療もこうして進んでいるのだなと思いました。

そのため、やはり近年の情報はまだまだ乏しいです。昔の患者さんと比較しても治療方針や薬が違ってたりとかかもしれませんし。ネットやスマホなどが普及したのも最近ですし。そもそも人によって症状違うから一概に比較しても仕方ないのですが、母数があまりにもいない世界で情報が少ない。

やはり、私自身が難病の概念を覆す症例になるしかないかなあって。
病気との上手なお付き合いを探っていくことが大事だよね。
そして、医療が追いついてくれるのを待つ。
癌だってここ20年で助かる可能性のある病気になったんだもの。
いつまでも難病ではないと信じたいです。