朝からてんやわんや

雨100%ですね… 100%だなんて数字の予報久しぶりに見ました。今週はずっと雨ヤダなあ… 今朝は旦那さん自転車で駅まで行けないから車で駅まで送迎です。雨の日はこれが面倒くさい。愛していても面倒くさい（笑） でも、幼い娘たちも車に放り込んで皆で駅まで「行ってらっしゃい！」するのはやっぱり幸せ〜(*... 続きをみる

教祖様がくる！

麒麟がくる！みたいな題名になってしまいましたが（笑） 自然教の教祖様もとい、義母が義父とともに昨日我が家を訪ねて参りました。もちろん、私の見舞いで御座います。 世間一般的に考えてもみても、義母は分別もあるし、自立してます。嫁いでから衝突することも両手で数えるほどありましたが、仲良くできている方だと... 続きをみる

今悩んでいること②…の先に。

最近の悩みはズバリ“起床時間”です。 ステロイド剤の副作用なのか緊張なのか分からない理由で眠れていなかった私ですが、退院後帰宅して睡眠導入ばっちり！深い眠りバッチリ！で問題解決に思われたのですが… 子どもたちの寝かしつけとともに眠り（※だいたい２０時前後です。）目が覚めるのは翌0〜4時のどこかで起... 続きをみる

生活習慣の変化

病気して退院後、以前と意識的に変わったことを纏めてみました。 ①義母からもらったサステナ 義母も軽いリウマチを50歳から持っているそうで、その義母が愛飲しているのがアメリカ生まれの免疫ミルクです。膠原病者の愛飲者が多いそうです。高機能食品なので眉唾な部分もありますが、高タンパク、高カルシウムは悪く... 続きをみる

我が事となった今

以前なら気にも留めなかった分野が気になるように。 うちは読売新聞購読しています。 旦那さんが読み終わったあと、私が真面目に目を通すのは社説あたりと地元欄、磯田道史先生の毎週掲載されている歴史欄くらいなものなのですが…(^_^;) この病気になってからでしょうね。 免疫、悪性腫瘍、ウイルスの研究に関... 続きをみる

最後の在宅ワーク

楽しみ過ぎて朝4時に起床。 だから遠足か（笑） 昨日24日、旦那さんの最後の在宅ワーク。 ※今後コロナ第二波とかこない限り 家族も私のせいで5時には起床（笑） せっかくなので朝食の準備だけして近くの公園に家族で散歩です。 旦那さんはジョキングのため先に出発したので娘たちと後追いです。 入院している... 続きをみる

メイちゃんと！②

あれです…題名が下の子ばかりなのは普段の行動を共にしているためと、ほとんどの話に会話が成立する上の子が登場するため取り立てて“サツキちゃんと！”みたいな題名にする必要がないんです。贔屓じゃないからねー！と、誰に向けての弁明なのか断りを入れてみる（笑） その内、書くと思います。あと“娘たちと！”かな... 続きをみる

ほんのりと日常

22日、今朝もまた朝一で母が応援に来てくれて、メイちゃんを母に預けサツキちゃんの保育園の送迎をしてから病院へ。 採血だと思い込んでいたら、処置室に大腸癌検診の検便キットを提出して完了とのこと。え？採血ちゃうの？… 『早とちりで母に申し訳ないことしたかな？1時間もかけて高速できてくれるのに…』 と、... 続きをみる

庭先でございます

今朝起きていきなりのハプニング！ 昨日からステロイド剤が22.5㎎になったと喜んでいたのに、薬ケースに昨日の飲み忘れたと思しき昼の10㎎が… 昨日12.5㎎しか飲んでない！！ 頭の中真っ白になって右往左往のオロオロ状態に… 月曜日に早速採血があるのにい！！ 大混乱しながら旦那さんに泣きついたらもう... 続きをみる

彼に手を引かれて

多発性筋炎がいつ皮膚筋炎に成りかねないかと思うと、紫外線を気にして外に出るのが怖かった私です。ですが今は兎に角、日焼け止め塗って大きなツバ帽子に長袖の完全防備でお出かけしています。 先週の金曜日退院して翌日でしたか、旦那さんが帽子を置いて玄関で待っていてくれました。外に出るのが怖いと泣く私に「お母... 続きをみる

メイちゃんと！

我が家のメイちゃん（仮名1歳2ヶ月） クリームパンみたいなお手手です（笑） 彼女は食べることが大好き! それはもう足りないと机をバンバン叩いて抗議します（笑） 私が知らない2ヶ月で彼女の食欲も凄いことになってました…デカっ！ 私が退院して直ぐに実践したのは、取皿に彼女の取り分を理解させること。これ... 続きをみる

初めての外来

昨日怒涛の初外来でした… 朝一で母が我が家のメイちゃん（仮名1歳）子守のため駆けつけてくれました。 私はサツキちゃん（仮名3歳）を保育園に送りがてら、いざ！初外来です。 とはいえ午前中は採血だけなんですが、慣れない建物を行ったり来たり、入院中のあれこれの事務手続きだとか職場への書類持参で8時半に家... 続きをみる

能天気になる方法を知りたい

スペアミント、ペパーミント、レモンバームを入院前に植えた私です。 これまた我が家のサツキちゃんが摘み取って実母が干しておいてくれたみたいです。 本当に感謝です。 というわけで美味しくハーブティーにして飲んでいます。風邪予防に効くというし。身体にいいかしら？ 香りもよくとても美味しいです♪ リラック... 続きをみる

慎重に選ぶ娘への言葉

我が家のサツキちゃん（仮名、3歳）は今週より登園を再開しました。母親の私と違いめちゃくちゃ社会生活が好きな性格でして、保育園は楽しくて仕方ないようで感心しています。この子が生まれる前に10園近く回って見学して決めた保育園。保育園側の体制も先生方の対応もしっかりとしており安心できていつも感謝です。 ... 続きをみる

ずぼらガーデニング

元々仕事をしていたのでどれだけ楽に緑を家の周りに増やせるかが課題でした（笑） そこまで水をやらなくていい。勝手に増えてくれる。来年も再来年も成長してくれる。多年草？こんな具合です。 本当のガーデニング好きの方に聞かせたら非難轟々な発想ですね… 退院して帰ってきたら確かに蔦が伸びてそれっぽくなってま... 続きをみる

台所は我が城

オカラボール海老チリ 娘と作ったオカラボールを野菜炒めの餡かけ風にしようかなと考えていたら大きめの海老を下処理してうちの母が応援に来てくれた月曜火曜です。旦那さんが6月中までは在宅ワークが水木可能なのですが、退院して初めての旦那さん不在に不安で不安で仕方がなかったので本当に助かりました。 上の子が... 続きをみる

職場に報告。生きてる限り金がいる。

えっとですね、私は某私立高校で地歴公民の教諭をしています。育児休暇中でしたからここ数年不在でしたが。 今日の午後職場に病気のことを説明してきました。 泣くまいと思って、全然無理でした。 何が悲しいのか恐ろしいのか分からないけれど泣いてしまって。上手く説明できたのか少し不安です。とりあえず現状と今後... 続きをみる

娘とオカラ料理する

黒いゴミ袋に大量のオカラ。 旦那さんの実家の近くにある昔ながらの豆腐屋さんに行けばオカラ150円で正気の沙汰ではない程のオカラが手に入ります。 一生懸命消費をするために冷凍したり、調理したり、肥料にしたり… もう、親の仇ですか？というほどのオカラ（笑） 3歳の上の娘と妹ちゃんがお昼寝してくれている... 続きをみる

子どもは見てる

お薬を管理するのもタペストリーではなくて可愛いケースを選んだ私です。 子どもたちに薬を飲んでいるのを意識して欲しくなかったんですが… 今朝、3歳の上の娘に「お母ちゃん、お薬飲みや」って言われました。 ドキリとした… そんな上の娘はたった会わない2ヶ月の間にアンパンマンを卒業し、プリキュアに宗旨替え... 続きをみる

今日67.75kg

入院中に８kg痩せてたんです。 お恥ずかしながら、痩せたとのたまって67.75kgなんですが… 2回の出産で元々肥満体重70kg台だったのに、そこから90kgまで増減を2度繰り返しました。もう、私の場合それしか今回の病の原因が分かりません… 勿論子どもたちに罪は一切ありません。体重管理ができなかっ... 続きをみる

久しぶりに見たコンドーム

こういうことをブログで書いていいのかなあ…恥ずかしい…分からないけど。 久しぶりの旦那様。 昨夜は彼に求められて凄く凄く嬉しくて幸せな夜でした。やっぱり私には旦那さんしかいません。 私の妹背の君。三途の川も背負われ渡る時は彼の背にいると信じています。 結婚して初めてコンドームをつけました。 「使う... 続きをみる

家族こそが私の全て

昼過ぎに病院の駐車場まで家族が迎えに来てくれました。 この入院で8キロも痩せた私に旦那さんは「お母ちゃん、綺麗になったな。」って。 こんな理由でなければ素直に嬉しかったのになあ。 車内から私の姿を認知した上の娘は「お母ちゃんだあ！」って大興奮。私はライン電話越しではない娘の肉声に胸が一杯になりまし... 続きをみる

思った以上に緊張してた…

ステロイド剤とともに骨粗鬆症予防の薬を一週間に一度服用しなくてはならないのですが、ウッカリ朝飲み忘れました… 1日前後しても構わないのだけど、そうじゃなくて、思いの外緊張している自分を実感して動揺しました。 うう… しっかりしろ自分！ ファイト自分！ 始まったばかりやぞ自分！ これくらいどうってこ... 続きをみる

自分の頬ッペをぱちん！

よし！新しい朝が来た！ 今日から宜しく自分の身体さん！ そして笑顔！明るい声！ 子どもたちの前では不安なんて微塵も見せない。見せたくない。 少なくとも中学生に達するまでは母親を失うかもしれない不安なんて感じさせたくない。 憂いなく過ごして欲しい。 いつか、遠い未来に「え？お祖母ちゃんってそんな病気... 続きをみる

今日からが本当のスタート

退院できて、今日という日が喜ばしいはずなのに得体の知れない？何とも言えない緊張をしています。 今日からが本当のスタートだから。 これからリスクを背負った身での日常生活というものがどういうものか、上手くいくのか分からなくて緊張するんですね。 ステロイド剤の影響で上手く眠りに入れないし、寝たはずなのに... 続きをみる

明日退院します

ステロイド剤を30㎎から25㎎に減らして、慎重に副作用やCK値の動きを見ていました。 ドクターは月曜日の採血次第でいいとも仰ってらしたけど、大事をとって木曜の採血も見てからということで今日まで入院していました。 先程CK値が23とよくステロイド剤が効いていることが分かりましたので、副作用らしきもの... 続きをみる

母に叱られて嬉しい。

気持ちの吐露を母に電話しました。 「アホなこと言うてなさんな！なんもアンタは死にゃあせんわ！」 と一喝されました。 「病気のこと正しく知識を得ようとするのと、最悪のイメージするんとは別もんや。余計なことばかりせんとき。アンタは大丈夫に決まっとる。」 お母さん！ってなりました（笑） だから私は娘たち... 続きをみる

今悩んでいること

悩んでいることがあるんです。 娘たちにこの先の節目節目に受け取れる手紙や贈り物を用意すべきかということ。 ビデオレターとか。 遺品の分け方とか…指輪や着物ですかね。 もしもの時のことを考え出すと残される人達にどうやって愛情を伝えるかばかり考えるんです。 まだ、何も死ぬと決まってないのに自分から不幸... 続きをみる

膠原病は未知の分野

膠原病は東アジアの女性に多いらしく、そのため日本が世界的にも膠原病の研究が進んでいるのは必然の事のようです。 日本の研究が進んでいる理由が理由なので素直に私の立場では喜んでいいのか分からないけれど。 ただ免疫学は非常に難しい分野らしく簡単には進まない、でもその分未知なので絶えず研究はされているよう... 続きをみる

お日様の下を歩きたい

多発性筋炎・皮膚筋炎の方は紫外線がタブーなんです。悪性腫瘍の引き金になるかもだそうで… ※皮膚に何かしらの症状が現れれば皮膚筋炎 私のMi−2抗体陽性筋炎はそもそも皮膚筋炎の臨床像をとるものらしいのですが、皮膚症状が出ていないので多発性筋炎に留め置かれています。ここは必ずしもイコールにならないんで... 続きをみる

取り出した筋肉

多発性筋炎を疑い、ステロイド剤服用前に筋生検というのをしました。 薬に影響されていない筋肉や血液を保存したんです。採血なんて試験管が１０本も用意されていてあんぐりしました。 筋生検は局部麻酔ですから意識もあります。横でガゴガコぐいぐいと…手術。 本当に怖かったです。 筋肉は左の上腕二頭筋から数本取... 続きをみる

たった数カ月

ほんの数カ月前までは当たり前のように歳を重ねていけると思っていて。 毎日がただただ幸せでした。 旦那さんと娘たちがいるだけで、それ以上何も望んでいなかったし。普遍的な幸せを噛み締めていたんです。 なのに、毎朝目を覚ますたびに今は得体の知れない緊張に襲われます。 覚醒して一番に思うこと。 『悪い夢な... 続きをみる

とりあえず2年？

ここから2年が勝負なんです。 筋炎は間質性肺炎と腫瘍を合併しやすいんです。 特に腫瘍ですね。 主治医の説明では腫瘍があって筋炎を引き起こすという仕組みだと言うんです。 ※例外もちろんあります。 なら既に腫瘍あるの？ってなるけど 今のところは見つからないぐらいの因子が潜んでいてそれが今後大きくなるか... 続きをみる

病室から見える市役所

病室からとある古刹と市役所が見えるんです。 そこは６年前に旦那さんとデートした古刹。そして、5年前に婚姻届を出した市役所なんです。 数日前、結婚記念日でした。 こんなことになったのに、旦那さんは私に出会えて本当によかったと言って下さいました。私はこの世で1番幸せな妻だと思えました。 いつも冷静沈着... 続きをみる

初めてのカミングアウト

娘の登園復帰のため保育園に電話をしました。 園長先生に入院と病名、娘たちの登園についてお話したんです。 初めて家族以外に病名をカミングアウトするのには想像以上にドキドキしました。 何とも言えない心地です。 娘たちのお母さんは病気持ちという認知されるところとなったんですから。 声は震えて、泣きそうに... 続きをみる

ブログに病気のことを書き込む

そもそも何で私はブログしようと思ったのか？ スマホに不慣れなのに。 残すなら紙でいいのに。と、今ふと思う。 けっこう振り返るのも、気持ちを書き表すのも辛い作業。 でも、この入院中に同じ体験をした方のブログや書き込みを見て参考になったり元気づけてもらえたんです。 私のブログ内容だと誰も参考にならない... 続きをみる

膠原病ってなに？

膠原病といえばリウマチというくらいの知識しかなかった私です。 膠原病が免疫疾患の病気だと初めて知りました。そして多発性筋炎も膠原病、免疫疾患なんですね。 膠原病は女性に多い傾向。 大きな病したことない普通の人がある日突然。 まるで無差別攻撃です。 なんの当選だ…これ。 万人に一人…なら、宝くじ当た... 続きをみる

トトロのお母さん

まさか実体験する日が来ようとは… 娘二人を残し入院する母。 しかもこちらは3歳と1歳… 次女は初めてのバースデーにいてあげれなかった。これは入院中泣きに泣いた。 ライン電話、今どきは便利だなあ… 有難いことだと思う。極力朝昼晩と子どもたちと話をする。 夜はねんねに童話を話したり、子守唄。 真っ暗な... 続きをみる

そもそも事の起こりは、

2月に風邪ぽいのをして風邪薬飲んでたかなあ… 3月の当初は体の疲れが取れにくくてオカシイなあ…って。 コロナで保育園にも預けれず、子どもたちも家でお世話してるし疲れが溜まってるのかなあ…って。 それでも子どもたちを連れて毎日1時間外で散歩していた私。 …今思えば無理したなあと。当時は運動不足かな？... 続きをみる

私の命、家族への愛

未だに消化できていない状態。 もっと落ち着いてから書いた方がよかったのかな？ ただの人間だもの。 はい、そうですかと簡単に受け入れられるわけがない。徐々に落ち着けていくから今は多めにみてほしいかな… 何で私だったのかな？ でも旦那さんやなくてよかった、我が子たちでなくてよかった。そう心から思える。... 続きをみる