悩んでいることがあるんです。

娘たちにこの先の節目節目に受け取れる手紙や贈り物を用意すべきかということ。
ビデオレターとか。
遺品の分け方とか…指輪や着物ですかね。

もしもの時のことを考え出すと残される人達にどうやって愛情を伝えるかばかり考えるんです。

まだ、何も死ぬと決まってないのに自分から不幸なフラグを建てるのも嫌だなあという気持ちも大いにあって。グラグラと揺れています。
ドラマとかやと、こういうことすると大抵亡くなってるじゃないですか。物語の構成上当然かもしれませんが…

アルバムの整理も今は辛いなあ。

膠原病は東アジアの女性に多いらしく、そのため日本が世界的にも膠原病の研究が進んでいるのは必然の事のようです。

日本の研究が進んでいる理由が理由なので素直に私の立場では喜んでいいのか分からないけれど。

ただ免疫学は非常に難しい分野らしく簡単には進まない、でもその分未知なので絶えず研究はされているようです。

難病は治り方が分っていないから難病というそうです。
なら、同じ怖い病気でも癌は治る可能性や方法がある分、難病でないの？！という驚きでした。
難病の定義はここで別れるんですね。

多発性筋炎なども2016年前後では国の解釈や治療方針がまた違うようで、医療もこうして進んでいるのだなと思いました。

そのため、やはり近年の情報はまだまだ乏しいです。昔の患者さんと比較しても治療方針や薬が違ってたりとかかもしれませんし。ネットやスマホなどが普及したのも最近ですし。そもそも人によって症状違うから一概に比較しても仕方ないのですが、母数があまりにもいない世界で情報が少ない。

やはり、私自身が難病の概念を覆す症例になるしかないかなあって。
病気との上手なお付き合いを探っていくことが大事だよね。
そして、医療が追いついてくれるのを待つ。
癌だってここ20年で助かる可能性のある病気になったんだもの。
いつまでも難病ではないと信じたいです。

多発性筋炎・皮膚筋炎の方は紫外線がタブーなんです。悪性腫瘍の引き金になるかもだそうで…

※皮膚に何かしらの症状が現れれば皮膚筋炎

私のMi−2抗体陽性筋炎はそもそも皮膚筋炎の臨床像をとるものらしいのですが、皮膚症状が出ていないので多発性筋炎に留め置かれています。ここは必ずしもイコールにならないんですね。多発性筋炎は総称みたいに使われてるようです。

とりあえず今のところは症状出ていないから有り難いです。

でも、そう知ると積極的に外に出るのが怖くなります。主治医は気にしすぎなくてもいいよ、日焼け止め塗ったり、長袖着たり、帽子かぶれば散歩とか有酸素運動大事だからねと仰って下さいましたが。

私はガーデニングが好きです。

旦那さんはアウトドアが好きです。

娘たちは公園が大好き。

いつか旅行でプールが付いたヴィラにも行ってみたかった。

私の普通の生活、些細な夢はこの先どうなるんだろう。

気にしすぎなくてもいいのかなあ。

お天道様の下、胸張って生きたい。