膠原病といえばリウマチというくらいの知識しかなかった私です。

膠原病が免疫疾患の病気だと初めて知りました。そして多発性筋炎も膠原病、免疫疾患なんですね。

膠原病は女性に多い傾向。
大きな病したことない普通の人がある日突然。
まるで無差別攻撃です。
なんの当選だ…これ。
万人に一人…なら、宝くじ当たってよ。

まさか実体験する日が来ようとは…

娘二人を残し入院する母。
しかもこちらは3歳と1歳…
次女は初めてのバースデーにいてあげれなかった。これは入院中泣きに泣いた。

ライン電話、今どきは便利だなあ…
有難いことだと思う。極力朝昼晩と子どもたちと話をする。
夜はねんねに童話を話したり、子守唄。
真っ暗なロビーに私の歌声はホラーかもね。それを毎晩…毎晩。
添い寝して抱きしめたくて仕方ない。

子どもたちとの会話に「絶対に○○」というような断定的な言葉を使えなくなった私。不甲斐ない母親。
未来を約束したいのにできない。

「頑張って元気になるからね」とだけしか言えない母だけど、必ず生き抜くから。
岩にしがみついてでも。

2月に風邪ぽいのをして風邪薬飲んでたかなあ…
3月の当初は体の疲れが取れにくくてオカシイなあ…って。
コロナで保育園にも預けれず、子どもたちも家でお世話してるし疲れが溜まってるのかなあ…って。
それでも子どもたちを連れて毎日1時間外で散歩していた私。
…今思えば無理したなあと。当時は運動不足かな？とさえ思っていたから。
3月の3連休に全身の筋肉痛…何コレ？
これが自覚症状だったかな。
熱のないインフルエンザの筋肉痛とかかなあ…って思ったり。
今思えば生理でなく血尿も。

3月の終わりに呼吸も苦しくなってもう体中に力が入らなくなり。
このまま呼吸不全で死ぬのかもって思った。
4月の頭にコロナの疑いで大きな病院に送られたら、CK値が8000台で即入院に。
当初は横紋筋融解症と診断されて、輸液だけで1000台に落ち着いたからGW中に帰宅したら、たったの3日で症状悪化。血尿まで。
再度緊急で飛び込めば、CKはまた7000台に。
マイコプラズマ感染の反応も出ていたので抗生剤服用してみるも改善せず。
この時点でもう…嫌な感じです。
ただの感染か何かであってほしかった。

あとは、もう筋炎疑うしかないので検査に検査を重ねた結果Mi−2抗体陽性と出ました。
診断:多発性筋炎です。

ステロイド剤30㎎を2週間服用から始まり、現在25㎎に落としCK値は29と安定しています。