一病息災・米寿まであと52年。

過去にMi−2抗体陽性の多発性筋炎と相成りました。が!奇跡の双子妊娠!そして待ち受ける試練…

一病息災・米寿まであと52年。の新着ブログ記事

  • 基本自由です

    今日2020/08/27の事。 やっぱり来ましたデパート第2段。 よく停めた2番目の場所にて開店を待つ(笑) お目当てはユーハイムのバームクーヘンの切りたて。全然時間でないのにわざわざ開封して切ってくださいました。実演販売初めて見れて感激!(´;ω;`) へえー、1番上の部分は捨てるんですね…乾燥... 続きをみる

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  • 愛しいと書いてかなしい

    昨日2020/08/25の事 メイちゃん、やはりこの日の登園も泣きました。普通に玄関までは鞄を持って堂々入り、検温も消毒も進んでするんですけどいざ別れとなったらダメですねえ…帰りはニコニコです。 朝一でアルバムを見に行ったのに残念、火曜は定休日。 仕方ないので端切れの安い店に寄って帰ります。笊3皿... 続きをみる

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  • そりゃ泣くよね

    今日2020/08/24の事。 少し早めの登園。 何故か?サツキちゃんのまたもや鶴の一声です。 いつもなら皆の登園が終わっただろう閑散とした玄関に到着するのでこの日は親子の別れのシーンがいっぱい。 メイちゃんのクラスかその一つ上の学年の子がわんわん泣いて母親を呼んで叫んでいる光景にメイちゃんは茫然... 続きをみる

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  • 夏の週末②プール難民

    最近の私の強い味方、ウタマロ石鹸です。 これ、有名なのかな? 大阪の企業さんの漂白洗剤なんですが、だいたい100円でドラッグストアーで手に入ります。※液体もあります これさえあればカッターの襟の汗ジミも鼻血も体育館シューズみたいな靴洗いまで何でも塗って擦って浸けおいたら綺麗にとれます。楽し過ぎてた... 続きをみる

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  • はい、私の責任です。

    今日2020/08/21の事。 朝から家の掃除に勤しむ。 少しでも涼しい内にと布団や絨毯を干しに出て、掃除機かけて、トイレ掃除してたら一番汚いのは汗だくの自分だという(笑) サツキちゃんとメイちゃんの登園までに間に合わせ家中ピカピカになったところで気分よく出発! 9:00に登園。 私はそのまま9:... 続きをみる

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  • これで一応必要な事なんです

    今日2020/08/20の事。 私の父が還暦を迎えました。 そんな日です。 秋には親兄弟集まって温泉宿でお祝いする予定ですが、ご時世柄どうなることやら。 目が見え難くなり早10年。障害者手帳と白い杖を持つ身となっても大きな事故も怪我もなく会社へと毎日出勤したことに尊敬の念です。一応定年となりました... 続きをみる

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  • スイッチはOffのまま…

    今日2020/08/19の事。 少し朝が涼しい…のは気のせい? 旦那さんを6:30に見送ったら寝ぼけ眼のサツキちゃんに喝を入れつつ3人でいただきマス! 7:00珍しくサツキちゃんがスンナリと食事を終えて遊び始めたのでメイちゃんも食事への執着を比較的スンナリと捨てて遊びに行ってくれました(;一_一)... 続きをみる

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  • 通常保育開始です。

    今日2020/08/18の事。 1つで5役!化粧水も乳液も美容液も、下地も要らぬ日焼け止め…ズボラな私にはとても魅力的なアイテムです。棚に見つけた時、即購入決定でした(笑) これをメイちゃんと毎朝ペタペタ露出する所全てに塗り塗りします。 ジムやプールを終えた後の女性にお勧めします。楽ちんですもん。... 続きをみる

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  • 慣らし保育⑤

    昨日2020/08/17の事。 最近この無印良品の水出し紅茶が好きです。エグみないし、ティーパックに紐とか紙も付いていなくて扱いやすいし、香りよし! ところで長い休み明け体重を測ったら68.8でした… ダメですね。完璧自分を甘やかし食べ過ぎました。せっかく容量を小さくした胃袋がまたもや空腹を訴える... 続きをみる

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  • お盆休み⑨明日の用意

    今日2020/08/16の事。 あれ?紫色の朝顔だと思って買った見切りのヘナヘナだった朝顔…ようやく花が!と思ったら白?それにこのデカさ… え?これ何?朝顔だよね?と混乱(゚A゚;) 起き出してきたメイちゃんとサツキちゃんは朝採れのミニトマトを頬張ります(笑) これぞ食育(≧∇≦)b 結局起き出し... 続きをみる

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  • お盆休み⑦⑧帰省

    父方のボルネオ生まれの祖父。 母方の満州に出兵した祖父。 さて、終戦記念日に書く内容かは分かりませんが昨日の記事が疎開とあったので、今回は父方の祖母の話です。 戦前戦後の栄枯盛衰の話です。 この父方の祖母は大阪の呉服問屋の6人兄弟の下から二番目の三女に生まれました。幼い頃はお女中に『お糸さん(お嬢... 続きをみる

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  • お盆休み⑥ドライブ

    昨日2020/08/13の事。 朝、5時台にふと目を覚ますと旦那さんの気配がしないんですよね…。 ジョギングに消えた気配となんとなく違うんです。妻の勘ですかね? 玄関の押入れ…物置見たら旦那さんの趣味チャリがなくなってるし、スマホ見たらいつの間にやらLife360というアプリが落とされていて(笑)... 続きをみる

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  • お盆休み⑤限界?我儘?

    引き上げと聞くと大陸や半島からのイメージが強いのですが、南方へ赴かれた方々の帰還も勿論引き上げなんですよね。 私の父方の祖父は戦前インドネシア、ボルネオのバンジャルマシンで生まれました。家族でプランテーションをしに移民してたんです。曽祖父は早くに亡くなったようなので終戦直後は曾祖母が祖父を含めた子... 続きをみる

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  • お盆休み④風邪

    今日2020/08/11の事。 朝食後のマイブーム。クコの実入紅茶に黒糖生姜を入れてアイスティーにしてブレイクタイムε-(´∀`*)ホッ 私自身、子供時代も大人になってからもこんなに在宅しているお盆は初めてです。 子供時代は両親に連れられて旅行をしながら祖父母宅に帰省してましたし、社会人になった後... 続きをみる

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  • お盆休み②③グランピング

    昨日2020/08/09の事 車で下道と高速使って3時間。某県某町の浜辺に。3蜜を避けた結果がこれ、行き帰りどこも途中立ち寄らない。アウトドアで人気のない場所へ! フロントでウエルカムドリンク! パインカクテル…もちろん私は飲めません。旦那さんが、飲みました。 今流行のグランピングなるものに初体験... 続きをみる

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  • お盆休み①準備

    私には以前話した6つ下の妹の他に3つ下の弟がいます。これも宇宙人で訳のわからない人間ですが本当に優秀な頭してまして、兎角、私はというと下二人の弟妹と同じ畑と種から生じたのか昔から不思議でなりませんでした。 そも某旧帝大を一ヶ月の勉強で合格し、その動機が恋人の自慢の種になってやりたかったって聞いたと... 続きをみる

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  • お盆前のドタバタ

    よく想像してみるんです… 自分だったらオムツもとれたかとれないの幼子2人の手を引いて逃げたり、満州から引き上げたりなんてできるのか?と。 旦那さんは出征して不在… 食料、体力、金銭、衛生… 1歳をおぶって歩いても3歳は歩けない。 我が子を異国の地で失う哀しさと恐怖。日本の土にも還れない哀れ。残留孤... 続きをみる

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  • 慣らし保育④

    サツキちゃんが昨夜、 『サア、大きくなったらプリキュアになる!』と宣言。 ついに将来を語るように… そして正義の味方になる発言を… お母ちゃん感動だよ(*ノェノ)キャー 『でも、怖いさんと戦わんとあかんよ?大丈夫なん?』って聞いたら、 『うん!大丈夫!サア強いねん!』と言ってあちこちの壁に体アタッ... 続きをみる

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  • 慣らし保育③

    昨日2020/08/05の事。 うーん、お気に入りだったぐでたまの蓋がメイちゃんに何度も剥がされて粘着力が… 蓋自体は壊れてないし捨てたくないなあ。 大好きなぐでたまグッズの寿命を感じつつ慣らし保育3日目となりました。 サツキちゃんとメイちゃんが遅い登園にだれきっていたので郵便局とドラッグストアー... 続きをみる

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  • 慣らし保育②

    今日2020/08/04の事。 朝から玄米ご飯を炊く。だいたい3日に一度1.5合を炊いて一人で食べ続けます。 最近は教祖様、もとい義母からもらった玄米パウダーを入れて炊いています。 スープ等の他の料理にも混ぜ混ぜ…使い方分からないのでとりあえず溶けそうなとこに投入(笑) この日もメイちゃんの慣らし... 続きをみる

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  • 慣らし保育①

    今日2020/08/03の事。  ついに来ました、メイちゃんの保育園デビュー!慣らし保育初日です。 1時間の事とは言え緊張します、私が(笑) サツキちゃんが大きくなってようやく細かい記録連絡が要らなくなったと思ったのにまたもやメイちゃんがここから2年と半年細かい記録を朝書かなくてはならなくなりまし... 続きをみる

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  • 夏の週末①バーベキュー

    一昨日2020/08/01の事。 朝から旦那さんの実家に野菜を取りに。 子どもたちは井戸水入れてプール遊び。 午後は旦那さんの思いつきで急遽バーベキューをすることに。 陽射しよけの屋根テントをホームセンターで購入…って2万!? どんだけいいの買ってるのこの人…(;・∀・) というか、この先どれだけ... 続きをみる

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  • must>want to live

    “”生きたい”という言葉より“生きなければ”という言葉が自然と出ます。 同じ意味で帰結する所も同じなんですが、恐らく娘たちの存在が私にそう強く意識させているのだと思います。 帰りたい場所、待つ人がいる人間は強くなれるのだと信じています。 今日07/31の事。 朝一、週に一度のカルシウム剤を飲むため... 続きをみる

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  • EnjoyYourSummer②

    昨日2020/07/30の事。 またもやサツキちゃんの鶴の一声。 『サアもプールしたい!』 昨日メイちゃんだけプールしたのが羨ましかったらしく、明日の朝早起きして雨も降ってなかったら入ったらいいよって言ってたのをしっかり覚えていたらしいです。 この直前まで大雨で旦那さんを皆で駅まで送ったばかりだっ... 続きをみる

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  • EnjoyYourSummer

    昨日07/29の事。 サツキちゃんの鶴の一声。 今日は電車で行きたい! はい、歩き決定です。雨も上がって夕方まではお天気のようだったので異論ありません。曇りは絶好の運動日和です。 寄り道せずに真っ直ぐ帰宅すれば車に乗り換えて朝一の業務用スーパーを覗いてさっさと帰宅。 この日は前々からしたいことがあ... 続きをみる

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  • 無駄遣いが上手なんです

    昨日07/28の事。 棚の整理をしていると三国屋善五朗のお茶っ葉が大量に出てきました。 ええもんや珍しいもんやで買い込み結局棚に仕舞われたままのお茶が沢山あります… きちんと飲まなければと消費期限をとうに切れた白桃紅茶をこの日は水出しに。 そして恒例イオンの火曜市です。 食品とKALDIだけ見て帰... 続きをみる

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  • 面接

    昨日07/27の事。 連休明けは出勤する旦那さんとサツキちゃんには申し訳ないと思いつつも主婦の私にとっては日常が戻るのでε-(´∀`*)ホッとします。本当に申し訳なく思うのですが… 義母からもらった三重の海産物で朝から惣菜作りです。このルーチンワークが落ち着くんです… 今年もきました。義母の育てる... 続きをみる

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  • 曇りと晴れ間と週末と④

    週末というか4連休なんですが、タイトル使い回しです(笑) 何で4連休なんだろ?と思えば、ここがオリンピック開会式のはずだったんですね。 というか、夏休みも短縮するこの非常事態のご時世に政府主導でカレンダーをどうにかできなかったんですかね…せっかく県内行動に留めていたものが県外にコロナを拡散するきっ... 続きをみる

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  • くら寿司の戦略にハマる

    今日07/22の事。 朝一、サツキちゃんが庭に朝顔の開花を発見! おお!今朝も善きかな。とか、思っていたらチラシに見つけてしまったのは… くら寿司の今日からプリキュアの団扇未就学児に先着で配りますよ!ガチャポンはプリキュアグッズだよ!の文字… ガチャポンはともかく団扇の先着…全店舗で割ると一店舗辺... 続きをみる

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  • 自己嫌悪と反省会

    昨日07/21の事。 庭の見切り品の薔薇が次々に咲き始めました。ドンクサイ自分が薔薇を育てている事実に驚きを感じます。 昨日はメイちゃんとの思い出作りにプールへ行こうかと思えば定休日でした。 仕切り直して、 恒例イオンの火曜市。土用の丑の日ですから鰻の値段と人だかりにあんぐり(´゚д゚`) 我が家... 続きをみる

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  • 罪悪感と現実

    昨日07/20の事。 週末ポストにメイちゃんの入園決定通知が届きました。 これで彼女はお姉ちゃんと8月から保育園に登園です。 いつもお姉ちゃんを保育園に送っていくのに自分がそこに靴を脱いで入れないのを不思議そうに不服そうにしていたメイちゃん。同じお鞄持ってお帽子被って行けたら喜ぶのかな…それとも帰... 続きをみる

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  • 曇りと晴れ間と週末と③

    曇りと晴れ間と週末と… って!曇りどころか炎天下が2日も続いてビックリです(´゚д゚`)! 梅雨明けしてませんよね?! 今年は梅雨らしい梅雨だなあ、とか思ってたけど週末だけ夏日和ってどれだけ都合の良い天気ですか(笑) でも近くの川は恐いほど溢れて勢いよく流れているので上流での雨量にゾッとします…。... 続きをみる

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  • 37.7℃

    今日07/17の事。 今朝はお布団でギャン泣きのメイちゃん。あやしていると彼女の身体が異様に熱い… あー熱だなコレは。 と、37.7℃。 今朝は週3回になったバクタ※抗生剤を飲んでいるので私への感染は今日は大丈夫だろうけど…風邪はウイルス感染、子どもの病気も今まで以上に一蓮托生の身。本当に緊張を強... 続きをみる

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  • 退院後初の電車で!

    今日07/16の事。 昨晩サツキちゃんと保育園に晴れていたら電車で登園すると約束したお母ちゃんはいつも以上に朝から張り切って動きました。 と言っても、いつも通りに夕飯の仕度するだけなんですが。 なんたって退院後初の電車登園! 娘たちの喜ぶことなら何でもしてやりたい! 「さて、今夜のメニューは。」と... 続きをみる

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  • 束の間の晴れ間に

    昨日07/15の事。 涼しくて過ごしやすいけれど、雨は子どもを外で遊ばせられないので退屈。 でも過ごしやすい! 今日のサラダは生ピーマンの中華風。 これも私の通っていた小学校の給食メニューの定番だったんです。 細切りのピーマンを塩で揉んでエグミを取り除くので砂糖、醤油、お酢、ごま油が馴染んで美味し... 続きをみる

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  • 行くとこローテンション

    今朝は小雨。 本当に夕方から晴れるのかしら? 旦那さんを女3人で送り出したら教育番組に子守させてひたすら夕飯の準備。 とりあえず大量の野菜を鍋に入れてカレーか何かの下拵え※この時点でメニューが決まっていません(笑)と味噌汁のセットを完了させたらサツキちゃんの登園時間です。 ついでにメイちゃんの鼻風... 続きをみる

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  • 今好きなこと

    最近雨が降ってるのを窓から座って見ているのが一等好きになりました。 朝早くに起きてしまった時やメイちゃんの午睡中にボンヤリしたりして居る場所として最高です。 自分の作品を眺めながらですしね(*´∀`*) 土曜の朝、150円の見切り品だったプリンセスオブインフィニティが咲きました!雨で気づかなかった... 続きをみる

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  • 曇りと晴れ間と週末と②

    今年は久しぶりに梅雨らしい梅雨だなあと毎日を過ごしていますが、娘たちを遊ばせなければならない週末に限って曇りか晴れというラッキーさに大喜びです。 心底助かりますヾ(。>﹏<。)ノ゙✧*。 一昨日07/11 週末の朝のみ我が家はパン食です。 先日大事件を起こした舞台のパン屋さんのパンが食卓に上ります... 続きをみる

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  • 大事件と大反省

    昨日07/10の事。 朝一で骨粗鬆症予防の薬を飲む日。 そこから免疫MILKサステナ、朝食・毎日の薬と全て間隔30分で大忙しの金曜日朝。 今朝は合間をみて酢飯を合わせる。 先週末に旦那さんの実家で採ってきた柿の葉で柿の葉寿司を拵えて明日土曜日に旦那さんの実家に持って行って皆でお昼にしようと思う。 ... 続きをみる

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  • 天国はここにある

    昨日のヤル気のないのを少し引き摺りつつも今朝はあれこれスル気になっている自分にε-(´∀`*)ホッとしながら起床しました。 朝一で旦那さんを駅に送迎する際に、お向かいの家の大学生のお兄ちゃんがしっかりとした挨拶をしてくれたのも大きいかもしれません(笑)めっちゃ好青年で驚きます。 娘たちの旦那さんに... 続きをみる

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  • 「しんろかろ」

    近松門左衛門の歌舞伎の台本に「さぞ、しんろかろ」とあります。 この「しんろかろ」が「しんどい」の語源らしいです。恐らく、辛労(辛い目にあって苦労すること)・心労(思い煩うこと)いづれかの意味で使われたのでしょう。近松門左衛門は上方の人なので当時これは関西弁だったのでしょうが、今や「しんどい」は標準... 続きをみる

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  • 身体に良いことを探して

    昨日07/07の事。 朝一、6:50発の電車に間に合うよう旦那さんを雨なので駅まで皆で送ります。 サツキちゃんの保育園は9時に登園。最近、メイちゃんは朝が早いのでサツキちゃんを送る車内で寝てしまいます(´ε`;)ウーン… この日はイオンの火曜市なので近くのイオンモールへ。立体駐車場でメイちゃんが起... 続きをみる

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  • 疑惑!?

    白癬菌疑惑…水虫!? 我が家のメイちゃんの左足指数本の皮がめくれまくっていて「ひっぃ!?」ってなりました。 私の入院中、白癬菌保持者の祖母と暮らしていたメイちゃんなので『もしや…』と思った次第です。祖母…実母は気にしてずっと靴下を着けていてくれましたが。 ちなみにサツキちゃんの時も同じように病院に... 続きをみる

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  • 曇りと晴れ間と週末と

    小さな子どもがいると週末の天気がとても大事です。 外で活動できるかどうかですね。 30分でも外を散歩できるかどうか? 天気と道路の乾き具合が気になってしまいます。 07/04土曜日 朝一で旦那さんの実家に野菜を取りに行く。雨上がりの天気にε-(´∀`*)ホッ シシトウ、ナス、ニンジン、トマト、ツル... 続きをみる

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  • 喉元過ぎれば

    昨日07/03の事。 初の癌検診と免疫内科の外来でした。 前日20時以降絶食のため朝ごはん抜き。朝一でメイちゃんを母に預け、サツキちゃんを保育園まで送ったらその足で病院へ。 9:00スタート! ↓ 血圧測りながら待ち。 9:30採血に呼ばれます。 ↓ 9:50胃カメラに…   「私、あの、本当に初... 続きをみる

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  • 3ヶ月ぶりのカレーライス

    昨日07/02の事。 朝から夕飯のカレーをぐつぐつと炊く。 なんだこれ?炊いていたらドライカレーみたいになった…レーズン入れた。 私の通っていた小学校の給食ではドライカレーにはレーズンが入っていたのでどうしても私はその癖が抜けない。普段のカレーには絶対に入れないのになあ。子どもの頃の慣習って凄いな... 続きをみる

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  • 娘たちと!

    oh,晴れた… 今週ずっと雨違うんや… と、昨日07/01。ついに7月ですね。 今年私は長の入院で春を失っているので季節をワープしたような複雑な、不思議な感覚です。 ここいらでふと、退院後から昨日までに娘たちに感じた成長や変化を少し混じえて昨日のことを書いておきたいと思います。 この題名ようやく使... 続きをみる

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  • 朝からてんやわんや

    雨100%ですね… 100%だなんて数字の予報久しぶりに見ました。今週はずっと雨ヤダなあ… 今朝は旦那さん自転車で駅まで行けないから車で駅まで送迎です。雨の日はこれが面倒くさい。愛していても面倒くさい(笑) でも、幼い娘たちも車に放り込んで皆で駅まで「行ってらっしゃい!」するのはやっぱり幸せ〜(*... 続きをみる

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  • 教祖様がくる!

    麒麟がくる!みたいな題名になってしまいましたが(笑) 自然教の教祖様もとい、義母が義父とともに昨日我が家を訪ねて参りました。もちろん、私の見舞いで御座います。 世間一般的に考えてもみても、義母は分別もあるし、自立してます。嫁いでから衝突することも両手で数えるほどありましたが、仲良くできている方だと... 続きをみる

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  • 今悩んでいること②…の先に。

    最近の悩みはズバリ“起床時間”です。 ステロイド剤の副作用なのか緊張なのか分からない理由で眠れていなかった私ですが、退院後帰宅して睡眠導入ばっちり!深い眠りバッチリ!で問題解決に思われたのですが… 子どもたちの寝かしつけとともに眠り(※だいたい20時前後です。)目が覚めるのは翌0〜4時のどこかで起... 続きをみる

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  • 生活習慣の変化

    病気して退院後、以前と意識的に変わったことを纏めてみました。 ①義母からもらったサステナ 義母も軽いリウマチを50歳から持っているそうで、その義母が愛飲しているのがアメリカ生まれの免疫ミルクです。膠原病者の愛飲者が多いそうです。高機能食品なので眉唾な部分もありますが、高タンパク、高カルシウムは悪く... 続きをみる

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  • 我が事となった今

    以前なら気にも留めなかった分野が気になるように。 うちは読売新聞購読しています。 旦那さんが読み終わったあと、私が真面目に目を通すのは社説あたりと地元欄、磯田道史先生の毎週掲載されている歴史欄くらいなものなのですが…(^_^;) この病気になってからでしょうね。 免疫、悪性腫瘍、ウイルスの研究に関... 続きをみる

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  • 最後の在宅ワーク

    楽しみ過ぎて朝4時に起床。 だから遠足か(笑) 昨日24日、旦那さんの最後の在宅ワーク。 ※今後コロナ第二波とかこない限り 家族も私のせいで5時には起床(笑) せっかくなので朝食の準備だけして近くの公園に家族で散歩です。 旦那さんはジョキングのため先に出発したので娘たちと後追いです。 入院している... 続きをみる

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  • メイちゃんと!②

    あれです…題名が下の子ばかりなのは普段の行動を共にしているためと、ほとんどの話に会話が成立する上の子が登場するため取り立てて“サツキちゃんと!”みたいな題名にする必要がないんです。贔屓じゃないからねー!と、誰に向けての弁明なのか断りを入れてみる(笑) その内、書くと思います。あと“娘たちと!”かな... 続きをみる

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  • ほんのりと日常

    22日、今朝もまた朝一で母が応援に来てくれて、メイちゃんを母に預けサツキちゃんの保育園の送迎をしてから病院へ。 採血だと思い込んでいたら、処置室に大腸癌検診の検便キットを提出して完了とのこと。え?採血ちゃうの?… 『早とちりで母に申し訳ないことしたかな?1時間もかけて高速できてくれるのに…』 と、... 続きをみる

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  • 庭先でございます

    今朝起きていきなりのハプニング! 昨日からステロイド剤が22.5㎎になったと喜んでいたのに、薬ケースに昨日の飲み忘れたと思しき昼の10㎎が… 昨日12.5㎎しか飲んでない!! 頭の中真っ白になって右往左往のオロオロ状態に… 月曜日に早速採血があるのにい!! 大混乱しながら旦那さんに泣きついたらもう... 続きをみる

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  • 彼に手を引かれて

    多発性筋炎がいつ皮膚筋炎に成りかねないかと思うと、紫外線を気にして外に出るのが怖かった私です。ですが今は兎に角、日焼け止め塗って大きなツバ帽子に長袖の完全防備でお出かけしています。 先週の金曜日退院して翌日でしたか、旦那さんが帽子を置いて玄関で待っていてくれました。外に出るのが怖いと泣く私に「お母... 続きをみる

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  • メイちゃんと!

    我が家のメイちゃん(仮名1歳2ヶ月) クリームパンみたいなお手手です(笑) 彼女は食べることが大好き! それはもう足りないと机をバンバン叩いて抗議します(笑) 私が知らない2ヶ月で彼女の食欲も凄いことになってました…デカっ! 私が退院して直ぐに実践したのは、取皿に彼女の取り分を理解させること。これ... 続きをみる

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  • 初めての外来

    昨日怒涛の初外来でした… 朝一で母が我が家のメイちゃん(仮名1歳)子守のため駆けつけてくれました。 私はサツキちゃん(仮名3歳)を保育園に送りがてら、いざ!初外来です。 とはいえ午前中は採血だけなんですが、慣れない建物を行ったり来たり、入院中のあれこれの事務手続きだとか職場への書類持参で8時半に家... 続きをみる

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  • 能天気になる方法を知りたい

    スペアミント、ペパーミント、レモンバームを入院前に植えた私です。 これまた我が家のサツキちゃんが摘み取って実母が干しておいてくれたみたいです。 本当に感謝です。 というわけで美味しくハーブティーにして飲んでいます。風邪予防に効くというし。身体にいいかしら? 香りもよくとても美味しいです♪ リラック... 続きをみる

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  • 慎重に選ぶ娘への言葉

    我が家のサツキちゃん(仮名、3歳)は今週より登園を再開しました。母親の私と違いめちゃくちゃ社会生活が好きな性格でして、保育園は楽しくて仕方ないようで感心しています。この子が生まれる前に10園近く回って見学して決めた保育園。保育園側の体制も先生方の対応もしっかりとしており安心できていつも感謝です。 ... 続きをみる

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  • ずぼらガーデニング

    元々仕事をしていたのでどれだけ楽に緑を家の周りに増やせるかが課題でした(笑) そこまで水をやらなくていい。勝手に増えてくれる。来年も再来年も成長してくれる。多年草?こんな具合です。 本当のガーデニング好きの方に聞かせたら非難轟々な発想ですね… 退院して帰ってきたら確かに蔦が伸びてそれっぽくなってま... 続きをみる

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  • 台所は我が城

    オカラボール海老チリ 娘と作ったオカラボールを野菜炒めの餡かけ風にしようかなと考えていたら大きめの海老を下処理してうちの母が応援に来てくれた月曜火曜です。旦那さんが6月中までは在宅ワークが水木可能なのですが、退院して初めての旦那さん不在に不安で不安で仕方がなかったので本当に助かりました。 上の子が... 続きをみる

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  • 職場に報告。生きてる限り金がいる。

    えっとですね、私は某私立高校で地歴公民の教諭をしています。育児休暇中でしたからここ数年不在でしたが。 今日の午後職場に病気のことを説明してきました。 泣くまいと思って、全然無理でした。 何が悲しいのか恐ろしいのか分からないけれど泣いてしまって。上手く説明できたのか少し不安です。とりあえず現状と今後... 続きをみる

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  • 娘とオカラ料理する

    黒いゴミ袋に大量のオカラ。 旦那さんの実家の近くにある昔ながらの豆腐屋さんに行けばオカラ150円で正気の沙汰ではない程のオカラが手に入ります。 一生懸命消費をするために冷凍したり、調理したり、肥料にしたり… もう、親の仇ですか?というほどのオカラ(笑) 3歳の上の娘と妹ちゃんがお昼寝してくれている... 続きをみる

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  • 子どもは見てる

    お薬を管理するのもタペストリーではなくて可愛いケースを選んだ私です。 子どもたちに薬を飲んでいるのを意識して欲しくなかったんですが… 今朝、3歳の上の娘に「お母ちゃん、お薬飲みや」って言われました。 ドキリとした… そんな上の娘はたった会わない2ヶ月の間にアンパンマンを卒業し、プリキュアに宗旨替え... 続きをみる

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  • 今日67.75kg

    入院中に8kg痩せてたんです。 お恥ずかしながら、痩せたとのたまって67.75kgなんですが… 2回の出産で元々肥満体重70kg台だったのに、そこから90kgまで増減を2度繰り返しました。もう、私の場合それしか今回の病の原因が分かりません… 勿論子どもたちに罪は一切ありません。体重管理ができなかっ... 続きをみる

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  • 久しぶりに見たコンドーム

    こういうことをブログで書いていいのかなあ…恥ずかしい…分からないけど。 久しぶりの旦那様。 昨夜は彼に求められて凄く凄く嬉しくて幸せな夜でした。やっぱり私には旦那さんしかいません。 私の妹背の君。三途の川も背負われ渡る時は彼の背にいると信じています。 結婚して初めてコンドームをつけました。 「使う... 続きをみる

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  • 家族こそが私の全て

    昼過ぎに病院の駐車場まで家族が迎えに来てくれました。 この入院で8キロも痩せた私に旦那さんは「お母ちゃん、綺麗になったな。」って。 こんな理由でなければ素直に嬉しかったのになあ。 車内から私の姿を認知した上の娘は「お母ちゃんだあ!」って大興奮。私はライン電話越しではない娘の肉声に胸が一杯になりまし... 続きをみる

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  • 思った以上に緊張してた…

    ステロイド剤とともに骨粗鬆症予防の薬を一週間に一度服用しなくてはならないのですが、ウッカリ朝飲み忘れました… 1日前後しても構わないのだけど、そうじゃなくて、思いの外緊張している自分を実感して動揺しました。 うう… しっかりしろ自分! ファイト自分! 始まったばかりやぞ自分! これくらいどうってこ... 続きをみる

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  • 自分の頬ッペをぱちん!

    よし!新しい朝が来た! 今日から宜しく自分の身体さん! そして笑顔!明るい声! 子どもたちの前では不安なんて微塵も見せない。見せたくない。 少なくとも中学生に達するまでは母親を失うかもしれない不安なんて感じさせたくない。 憂いなく過ごして欲しい。 いつか、遠い未来に「え?お祖母ちゃんってそんな病気... 続きをみる

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  • 今日からが本当のスタート

    退院できて、今日という日が喜ばしいはずなのに得体の知れない?何とも言えない緊張をしています。 今日からが本当のスタートだから。 これからリスクを背負った身での日常生活というものがどういうものか、上手くいくのか分からなくて緊張するんですね。 ステロイド剤の影響で上手く眠りに入れないし、寝たはずなのに... 続きをみる

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  • 明日退院します

    ステロイド剤を30㎎から25㎎に減らして、慎重に副作用やCK値の動きを見ていました。 ドクターは月曜日の採血次第でいいとも仰ってらしたけど、大事をとって木曜の採血も見てからということで今日まで入院していました。 先程CK値が23とよくステロイド剤が効いていることが分かりましたので、副作用らしきもの... 続きをみる

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  • 母に叱られて嬉しい。

    気持ちの吐露を母に電話しました。 「アホなこと言うてなさんな!なんもアンタは死にゃあせんわ!」 と一喝されました。 「病気のこと正しく知識を得ようとするのと、最悪のイメージするんとは別もんや。余計なことばかりせんとき。アンタは大丈夫に決まっとる。」 お母さん!ってなりました(笑) だから私は娘たち... 続きをみる

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  • 今悩んでいること

    悩んでいることがあるんです。 娘たちにこの先の節目節目に受け取れる手紙や贈り物を用意すべきかということ。 ビデオレターとか。 遺品の分け方とか…指輪や着物ですかね。 もしもの時のことを考え出すと残される人達にどうやって愛情を伝えるかばかり考えるんです。 まだ、何も死ぬと決まってないのに自分から不幸... 続きをみる

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  • 膠原病は未知の分野

    膠原病は東アジアの女性に多いらしく、そのため日本が世界的にも膠原病の研究が進んでいるのは必然の事のようです。 日本の研究が進んでいる理由が理由なので素直に私の立場では喜んでいいのか分からないけれど。 ただ免疫学は非常に難しい分野らしく簡単には進まない、でもその分未知なので絶えず研究はされているよう... 続きをみる

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  • お日様の下を歩きたい

    多発性筋炎・皮膚筋炎の方は紫外線がタブーなんです。悪性腫瘍の引き金になるかもだそうで… ※皮膚に何かしらの症状が現れれば皮膚筋炎 私のMi−2抗体陽性筋炎はそもそも皮膚筋炎の臨床像をとるものらしいのですが、皮膚症状が出ていないので多発性筋炎に留め置かれています。ここは必ずしもイコールにならないんで... 続きをみる

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  • 取り出した筋肉

    多発性筋炎を疑い、ステロイド剤服用前に筋生検というのをしました。 薬に影響されていない筋肉や血液を保存したんです。採血なんて試験管が10本も用意されていてあんぐりしました。 筋生検は局部麻酔ですから意識もあります。横でガゴガコぐいぐいと…手術。 本当に怖かったです。 筋肉は左の上腕二頭筋から数本取... 続きをみる

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  • たった数カ月

    ほんの数カ月前までは当たり前のように歳を重ねていけると思っていて。 毎日がただただ幸せでした。 旦那さんと娘たちがいるだけで、それ以上何も望んでいなかったし。普遍的な幸せを噛み締めていたんです。 なのに、毎朝目を覚ますたびに今は得体の知れない緊張に襲われます。 覚醒して一番に思うこと。 『悪い夢な... 続きをみる

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  • とりあえず2年?

    ここから2年が勝負なんです。 筋炎は間質性肺炎と腫瘍を合併しやすいんです。 特に腫瘍ですね。 主治医の説明では腫瘍があって筋炎を引き起こすという仕組みだと言うんです。 ※例外もちろんあります。 なら既に腫瘍あるの?ってなるけど 今のところは見つからないぐらいの因子が潜んでいてそれが今後大きくなるか... 続きをみる

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  • 病室から見える市役所

    病室からとある古刹と市役所が見えるんです。 そこは6年前に旦那さんとデートした古刹。そして、5年前に婚姻届を出した市役所なんです。 数日前、結婚記念日でした。 こんなことになったのに、旦那さんは私に出会えて本当によかったと言って下さいました。私はこの世で1番幸せな妻だと思えました。 いつも冷静沈着... 続きをみる

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  • 初めてのカミングアウト

    娘の登園復帰のため保育園に電話をしました。 園長先生に入院と病名、娘たちの登園についてお話したんです。 初めて家族以外に病名をカミングアウトするのには想像以上にドキドキしました。 何とも言えない心地です。 娘たちのお母さんは病気持ちという認知されるところとなったんですから。 声は震えて、泣きそうに... 続きをみる

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  • ブログに病気のことを書き込む

    そもそも何で私はブログしようと思ったのか? スマホに不慣れなのに。 残すなら紙でいいのに。と、今ふと思う。 けっこう振り返るのも、気持ちを書き表すのも辛い作業。 でも、この入院中に同じ体験をした方のブログや書き込みを見て参考になったり元気づけてもらえたんです。 私のブログ内容だと誰も参考にならない... 続きをみる

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  • 膠原病ってなに?

    膠原病といえばリウマチというくらいの知識しかなかった私です。 膠原病が免疫疾患の病気だと初めて知りました。そして多発性筋炎も膠原病、免疫疾患なんですね。 膠原病は女性に多い傾向。 大きな病したことない普通の人がある日突然。 まるで無差別攻撃です。 なんの当選だ…これ。 万人に一人…なら、宝くじ当た... 続きをみる

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  • トトロのお母さん

    まさか実体験する日が来ようとは… 娘二人を残し入院する母。 しかもこちらは3歳と1歳… 次女は初めてのバースデーにいてあげれなかった。これは入院中泣きに泣いた。 ライン電話、今どきは便利だなあ… 有難いことだと思う。極力朝昼晩と子どもたちと話をする。 夜はねんねに童話を話したり、子守唄。 真っ暗な... 続きをみる

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  • そもそも事の起こりは、

    2月に風邪ぽいのをして風邪薬飲んでたかなあ… 3月の当初は体の疲れが取れにくくてオカシイなあ…って。 コロナで保育園にも預けれず、子どもたちも家でお世話してるし疲れが溜まってるのかなあ…って。 それでも子どもたちを連れて毎日1時間外で散歩していた私。 …今思えば無理したなあと。当時は運動不足かな?... 続きをみる

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  • 私の命、家族への愛

    未だに消化できていない状態。 もっと落ち着いてから書いた方がよかったのかな? ただの人間だもの。 はい、そうですかと簡単に受け入れられるわけがない。徐々に落ち着けていくから今は多めにみてほしいかな… 何で私だったのかな? でも旦那さんやなくてよかった、我が子たちでなくてよかった。そう心から思える。... 続きをみる

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